Soy el padre más feliz del Mundo mundial.

El Síndrome de Apert se caracteriza por el cierre prematuro de las suturas craneales, lo que hace que la cabeza tome una forma puntiaguda y que se deforme la apariencia de la cara. Es una anomalía craneofacial (cabeza – cara) denominada también Acrocefalosindactilia tipo I. Se producen malformaciones en cráneo, cara, manos y pies, además de diversas alteraciones funcionales que varían mucho de unos niños a otros.
Craneosinostosis
El cerebro del recién nacido necesita espacio para su desarrollo, por lo que normalmente las suturas del cráneo están abiertas. La caja craneal es como un puzzle que no se soldará hasta varios meses después del nacimiento, lo que permite al cerebro, que es de crecimiento muy rápido, adaptarse al cráneo. El volumen cerebral normal se triplica durante el primer año de vida y a los 24 meses la capacidad craneana es 4 veces la del nacimiento. Cuando las suturas se cierran antes de tiempo, el cerebro carece el espacio suficiente para poder desarrollarse, es un cráneo "inexpansible", que se llama Craneosinostosis. Dependiendo del número y localización de las suturas fusionadas, así como del tiempo en que se cerraron, quedarán afectadas unas determinadas áreas cerebrales.
Otras alteraciones faciales:
• Se produce un cierre prematuro de las suturas faciales produciendo una Hipoplasia o desarrollo incompleto del tercio medio facial.
• El ángulo que se forma entre la frente y la raíz de la nariz está cerrado, por lo que hay dificultades respiratorias.
• La cavidad orbitaria es pequeña, por lo que los ojos pueden parecer saltones.
• Lengua grande (macroglosia).
• Paladar ojival.
• Etc.

Yo añadiría el primer caso de Apert de la Historia donde el corazón también va defectuoso.
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Cuando nació mi hijo hubo quien me aconsejó que lo dejara morir. Que si intentaba que saliera p’adelante me iba a condenar a unos años de sufrimientos y torturas que al final, conducirían inexorablemente a la muerte de la criatura. Mi mujer en la habitación del hospital, hecha polvo por la cesárea y ajena a esas cosas, pensaba que algo iba mal cuando a los dos días nadie le hablábamos del asunto y ella lista cómo mi suegra callaba esperando un atisbo de esperanza en mis ojos.

Al tercer día no pude más y decidí que ella tenía la última palabra en decidir si nuestro hijo se viera sometido a innumerables operaciones para intentar que viviera con un 99% de posibilidades en contra. Y que si sobrevivía estábamos condenados a una vida llena de operaciones con un 50% de posibilidades de que el niño saliera retrasado mental y que sería muy normal que muriera a los dos o tres años a lo sumo.

Cogí a mi mujer, la senté en una silla de ruedas y con suero y todo nos fiumos a ver al niño. Nadie nos detuvo y pobre del que lo intentara. Cuando vimos a algo deforme y morado pero que respiraba decidimos que había que echarle cojones… a la vida.

Con cinco días le metieron un tubito por la ingle, llegaron al corazón y rompieron la pared que comunica la aurícula derecha con el ventrículo izquierdo (o algo parecido), de esta forma consiguieron que el corazón mezclara algo de sangre oxigenada con el cuerpo. Uno días después estuvo en disposición para ir a Madrid en Helicóptero para que le hicieran una transportación de vías a corazón abierto, de manera que la sangre oxigenada entrara por un sitio, atravesara el corazón y saliera impulsada a llevar oxígeno a las diferentes partes del cuerpo. Cortaron aquí y allí, empalmaron con cinta adhesiva, desechable por el cuerpo (como el que empalma una manguera de agua con esparadrapo), y pese al asombro general médico ¡funcionó!

Bueno, pues lo más gordo ya estaba hecho. Sólo quedó que a los tres años, porque vivía, tuvieron que operarlo del cráneo de la cabeza, es decir: cortaron aquí y allí, y con los trozos rearmaron su cabeza de manera que dejara libre al cerebro para que se desarrollara y no se aprisionara con el cráneo. Qué cosas, volvió a vivir pese al pesimismo del 90% de posibilidades de que muriera.

Ya sólo quedaba lo nimio. Nació sin dedos en las manos. Bueno, estaban fundidos en dos bolas tipo boxeador con guantes. Hoy tras incalculables operaciones tiene cuatro en cada mano con cierta movilidad en ellos. Los dedos de los pies están unidos por una membrana que parece ser que no le molesta mucho para andar. Estamos a la espera de corregirle el desvío de tabique nasal y el paladar en arco ojival. Tiene una válvula en el cerebro que expulsa al estómago el excedente de líquido encefálico. Tiene un montón de cosas más pero todo eso me parecen, a estas alturas, nimiedades.

Ahora tiene nueve años. Va al cole con los niños de su edad y, dentro de lo crueles que son los niños, estoy orgulloso cual padre normal. ¿Problemas? Pues que se ha pasado un tercio de su vida en hospitales y que eso le ha ocasionado un retraso infantil y una tardía aceptación a los virus que pululan por el aire y que lo encaman cada dos por tres (aunque ya lleva tiempo sin resfriarse).

Cosas de la Naturaleza que no contaba ni con mi mujer ni conmigo.

Hace poco fuimos a ver una película al cine, donde dentro de un ciclo de películas emblemáticas antiguas, se proyectó “Cantando bajo la lluvia”, pues bien, la gente no sabía si mirar a la pantalla o a mi Juanito, que se la sabía entera incluidos diálogos. Hace unos días estuvo mi mujer con Juanito viendo y experimentando “The Rocky Horrour Pictures Show” y los actores acudieron a hacerse fotos con él al final de la proyección-teatro de la película. Sus gustos musicales van desde Mozart a Pink Floyd, pasando por el Heavy, claro. Su película favorita es “Jesucristo Superstar”.

Y ahora decidme vosotros a mí si no tengo motivos como para ser el padre más feliz del Mundo.

Me has hecho lllorar Juan. Y si.. tienes todo los motivos para ser el mas feliz! Que bien te comprendo. Mi nieto ahora tiene 2 años... y lleva ocho operaciones en ese cuerpecillo tan chico, pero una sonrisa suya me quita todas las penas.

Un abrazo muy muy fuerte para vosotros tres. y que nunca os falten las fuerzas.. y sobre todo, el AMOR!

Gracias por compartir esto con nosotros.

Juan muchas gracias por compartir con nosotros estas circunstancias tan intimas.

Por supuesto que tienes motivos para ser el padre/padres mas felices del mundo y estoy segura que tu Juanito también tiene infinitos motivos para consideraros los mejores padres del mundo.

Felicidades y a seguir en lucha del día a día. Si algún día necesitaras algo en Málaga, no lo dudes, ya sabes donde buscarme.



Eistibel, lo mismo te digo, cualquier cosa que necesites, tu me tienes más cerquita aun.

Mira que me caías bien sin más motivo que leerte. Ahora puedo asegurarte mi admiración, para tí, tu mujer, tu hijo (que tiene pinta de ser tan valiente y buen luchador como sus padres) y hasta para tu suegra, que algo tendrá que ver por haber parido a tu mujer.

Poca gente tiene tantos motivos como tú para celebrar el día del padre. Por tanto,

Amigo Juan de Lezo que lo disfrutes rodeado de los tuyos, que te lo mereces

Jope Juan.. pues enhorabuena por tener un chaval así. Y a vosotros por ser tan valientes, (porque hay que ser valientes) para adoptar la decisión de luchar cuando nació. Yo, sinceramente, no sé si hubiera podido.

Feliz día del padre y muchos años que lo puedas disfrutar juntos.

¡Que linda historia!

Enhorabuena y felicidades, Padres como tú dan la medida de lo que es SER PADRE. Y a su madre aunque no sea el Dia.
"Sin comentarios"

Deseo a tu super Juanito lo mejor del mundo
Y a tí fuerzas para seguir hacia adelante con todos los que sin duda te quieren.
De corazón de verdad.

JuanDeLezo:
tienes, teneis, muchos motivos para estar orgullosos y contentos; teneis a un pequeño luchador en casa.
Feliz día, para los tres.

Desde luego tienes motivos por se le padre más feliz del mundo. Y seguramente tu juanito te lo recordara cada día.
Mi admiración por la valentía que habéis demostrado no solo vosotros , sino también tu hijo por su fuerza y ganas de vivir, a pesar de los pronostico de los médicos.
Muchas gracias por compartir con nosotros tus vivencia.
Y te deseo lo mejor del mundo y los problemas de tu hijo se solucionen muy pronto.
Un beso para ti y tu familia de todo corazón.

Me has dejado si palabras, sois personas excepcionales, y dentro de las malas noticias que rondan por el mundo tu historia es un bello canto a la esperanza y a la lucha por la vida, es una gran noticia, pues siempre que haya una unica posibilidad : hay que pelear por ella, sois un ejemplo a seguir. Si, cuando necesites algo cuenta conmigo, en Málaga y Eistibel, tu tambien, estamos cerca.

Muchas felicidades y un gran abrazo JuandeLezo

Muchas veces pensamos que no podremos soportar un cáncer o un accidente o lo que se nos cruce, pero lo soportamos y luchamos para superarlo todo, soportamos cosas que no imaginamos antes de tenerlas, es increíble la cantidad de cosas que hay por el mundo y que nos hacen la vida muy difícil.

Desde luego Juan ya lleváis luchado lo vuestro, y no te quejes mas de tu suegra, ya no cuela, estoy segura q esta ahí apoyando a su hija. A q si?

Para mi que no soy madre, es admirable lo que haceis cualquiera que habeis dado el paso de traer criaturas al mundo, pq me parece un señor trabajo el que realizais, pero si a eso le sumas dificultades adicionales, ya si que os mereceríais un premio, aunque ya tener aqui el
hijo pueda ser un premio suficiente, para mi es mas admirable todavia si cabe.

Juan un besazo enorme en este tu dia, pero tb para tu mujer y tu niño!!

Bueno, amigo Juan…

En un foro en el que primordialmente la gente es cautivada por el relato de historias escritas o habladas, verídicas o ficticias, compartes una porción muy significativa de tu experiencia vital con los que por aquí deambulamos. Una porción, ciertamente, a la altura de los mejores de aquéllos relatos, pues implica –creo no equivocarme al respecto- todo un compendio de emociones y hechos que afloran ante tan dura prueba. Un relato corto sobre muchas más cosas de las que se encasillan en palabras, pero en las que destaca el sufrimiento, la superación ante la adversidad y, especialmente, el amor.

Gracias, de corazón, por enriquecer nuestra biblioteca de esta forma, en la que, de paso, nos ayudas a ver nuestras propias aventuras y desventuras en esta vida con una perspectiva diferente y mejor ubicada.

Y si, por caprichos del destino, pudiera tocarnos en suerte poder ser partícipes en ayudar a cómo continúa ese relato, no dejes de indicárnoslo.
Un fuerte abrazo a todos. A tu suegra también y, por qué no, particularmente.

Saludos Juan. Gracias por compartir tu historia. Personas como tú y tu esposa renuevan las esperanzas en eso que llamamos la especie humana. Que tu hijo tenga una larga vida.
Un abrazote.

Juan me he quedado sin palabras y con un nudo en la garganta.

Te deseo que seas MUY FELIZ no solamente el dia del padre, que eres un gran padre, si no tambien el resto de los dias junto a tu mujer y tu Hijo.

Dale un beso a tu pequeño de mi parte y un abrazo para ti y tu esposa.

Joer Juan, sólo con leerte en el tiempo que llevamos compartiendo foro ya sabía que eras una gran persona, hoy he podido confirmarlo. No todo el mundo soporta tantos golpes y sigue siendo tan optimista, alegre y buen compañero. Y con ese punto de ironía que da la experiencia con todas las facetas, buenas y malas, de la vida.

Naturalmente, con toda la razón eres un orgulloso padre feliz, tanto o más orgulloso que estará el peque de tí y de tu mujer.

Un abrazo para los tres y disfrutar del día y de la vida.

(El abrazo a tu suegra lo dejamos para el día de la madre ¿no? )

Eso Juan...MUY FELIZ DÏA DEL PADRE!!!

y que historia de vida, te felicito y a esa gran familia que tienes; porque de a 2 va la cosa.

así que gracias x esta hermosa lección de vida que has compartido con nosotros.

Un besote grande para el super Juancho.

Bess

Este mensaje no es para ti Juan, sino para tu hijo Juanito:

Que suerte tienes chaval, de tener unos padres tan luchadores y valientes y una abuela que seguro que es mejor de lo que la pinta tu padre.
En fin, que tengas una feliz y larga vida, que la tendrás, porque me parece que eres igualito a tus padres.


Esto si es para ti Sr. Juan de Lezo:

FELIZ DIA DEL PADRE



Y no sigo, porque se me ha metido algo en el ojo y no veo bien las teclas.

Jo!!!!!!!!!!!!!Juan, ahora en lugar del día del padre, es el día de las emocionadas lloronas, menuda suerte tiene tu hijo, primero porque sus padres son eso...PADRES, eso aunque parezca mentira ya es jugar con ventaja, aunque tenga otras desventajas, y la verdad querido JuanDeLezo, mientrás te leía lo que me daba tu hijo es MIEDO, con un padre como tú, lo intuyo vacilón e irónico , y a tí se te cae la baba...así que espero que no lo mimes demasiado y no le enseñes cosas malas sobre su abuela ( sí esa tu suegra.....)y segundo..jolín el chico es listo le gusta Cantando bajo la lluvía...qué quieres que te diga...ME GUSTA, aunque igual me quedo con Un americano en París, más que nada por llevar la contraria....

Un beso Juan y FELIZ DÍA DEL PADRE

Pues de un Juan para dos Juanes. Acabo de llegar a casa, pasar el día con mi mujer y nis hijos, tomar el aire, comer, un buen día. Ahora llegué y una de las primeras cosas que hago cuando llego es echar un ojo a los foros. Empecé a leer tu historia y llamé a mi mujer y la leímos juntos, y luego todos los comentarios de la gente de esta, creo, gran familia con la que compartimos muchas cosas. La verdad es que a nosotros también se nos ha metido algo en los ojos y escribo algo nublado, pero muy contento. Contento de saber que aún queda gente con más que dos cojones y mucha, pero mucha valentía, gente que desconoce por completo el significado de la palabra egoísmo y que veo que es capaz de cualquier cosas para salir adelante y sacar adelante una vida que por lo que parece muchos daban por perdida. Esta historia que acabo de leer es para quitarse el sombrero ante vosotros dos y vuestras familias, que estoy seguro de que os han ayudado y apoyado siempre, seguro que hasta esa famosa suegra que todos conocemos y de la que ahora tengo otra perspectiva algo distinta. Sois de las personas más valientes y arrojadas que he conocido de momento y en este mundo siempre habrá cosas capaces de conmovernos, de hacernos meditar mucho y de hacer que veamos algunas cosas con otra perspectiva completamente distinta. Cuando nos enfadamos por cosas que nos parecen tremendas, cuando algo nos sale mal y lo magnificamos todo muchas veces no nos damos cuenta de la suerte que tenemos en este vida en muchos sentidos. Pero la mayor suerte la tiene vuestro hijo Juan, por tener unos padres que decidieron darle una oportunidad a su vida que muchos no le daban, por pensar en él más que en ellos mismos, sobre todo viendo ahora, con todas las dificultades y problemas que pasasteis y pasáis que estás ahí con ellos, disfrutando de Gene Kelly bailando con su paraguas en medio de la lluvia.
En un mundo que cada vez veo más egoísta y centrado en sí mismo vuestra historia es la muestra más patente de que aún queda mucha gente que nada tiene que ver con eso, creo que es una gran lección para todos y creo que eres el padre más feliz del mundo mundial y vuestro hijo el hijo con más suerte y valentía del mismo mundo mundial.
Gracias también por compartir esto con nosotros, creo que a muchos nos viene bien pensar un poco en por dónde queremos llevar nuestras vidas.
También me gustaría pedirte permiso, Juandelezo, para imprimir esta vuestra historia y, eliminando nombres y referencias, compartirla con gente de mi entorno e incluso con mi alumnado, creo que sería una buena lección para un día, una lección de AMOR, GENEROSIDAD, VALENTíA, CORAJE, GANAS DE VIVIR, LUCHA...
Y gracias de nuevo por lo que he leído, un gran FELICIDADES para este día de San José
Y, por supuesto, si algún día necesitas algo, pide, que andaremos por aquí, sería un placer y un honor poder hacer algo por vosotros

Pues como 9 años son pocos para ser el padre más feliz del mundo mundial, deseo que lo sigas siendo muchos años más, un abrazo.

Sus gustos musicales van desde Mozart a Pink Floyd, pasando por el Heavy, claro. Su película favorita es “Jesucristo Superstar”.

Ah! y dile a Juanito q no va por mal camino.

Por supuesto que tienes motivos para ser el padre más feliz del mundo y para disfrutar especialmente de este día. Muchas gracias por compartir tu historia con nosotros y feliz Día del Padre. Un abrazo y un beso muy fuerte para ti y para tu familia.

No sé cómo agradeceros a todos vuestras palabras y elogios, la verdad. Estoy seguro que si os hubiera tocado a vosotros hubierais hecho lo mismo. Por lo menos sabemos que la Seguridad Social de España está a la altura de nuestros impuestos y esto sí que es una cosa envidiable por otros países.

También quería homenajear a todos los padres que tienen hijos con disminuciones tanto físicas como mentales, y nada mejor que estar rodeado de gente como vosotros para sentirse apoyado.

Lamentablemente al niño se le está pegando mi sutil ironía y el otro día, cuando un niño que tenía un perrito cogido de cualquier manera le preguntó porqué tenía cuatro dedos, él le espetó muy serio que era un castigo de Pilatos por haber maltratado a un perro. JAJAJAJAJAJAJAJAAAAAAJAJAJA. No pude aguantar la risa delante de los otros padres. Afortunadamente está su madre que lo hace ser dulce como ella. Cuando viene mi suegra escondo al niño para que no se le pegue su veneno, jojojo. En serio, adora Juanito a mi suegra… eso me hace sospechar si no sufrirá de cierto retraso psíquico…

Y ahora, de aquí a dos horas, a trabajar. Esta suerte mía que en un día como hoy estoy de noche y de fin de semana. Qué le vamos a hacer, iré bien despejado gracias al concierto de batería del que he sido víctima gracias al regalo de reyes que, incauto de mí, hice a Juanito.

Como he comentado por algún lado, tenemos una asidua colaboradora en la sección de prosa que llegó por aquí porque es conocida mía, aunque sus cosas las publica Sintaxia, más que nada porque al principio, al conocerla, pues prefería que alguien más las leyera primero. A ella esto de los foros no le apetece mucho, pero la tengo al día de casi todo lo que pasa por aquí y esta maravillosa historia de hoy no podía dejar de contársela a Mamisuárez, así que Juanes, os dejo a continuación unas letras de su parte que me ha enviado para vosotros:


"Hola Juan, lo primero desearte feliz día del padre, del hijo y de la madre, porque si hay alguien que merezca celebrarlo por todo lo alto sois vosotros. Ya sé que no participo en los foros, pero a veces me cuelo furtivamente a través de algún ángel y no podía quedarme callada. Muchísimas gracias por compartir con el resto de los seres humanos tu íntimo y sentido relato sobre la historia de la batalla más importante de tu vida, que viene movida por el gran derroche de amor sin límite que nos despiertan los hijos, en particular el tuyo, pues cada logro y respuesta favorable supongo que os hará rebosar de auténtica satisfacción. Aunque no solo es una historia de amor, es también una historia de generosidad, coraje, valentía y supongo que mucho dolor porque no hay cosa que nos angustie más a los padres que el sufrimiento y los problemas de nuestros hijos. Muchísimas gracias también por rescatarnos del egoísmo, la vanidad, el consumismo, la dejadez, la frivolidad y los caprichos, haciéndonos valorar las cosas realmente importantes de la vida y abriéndonos los ojos ante los verdaderos problemas, calmando nuestra avaricia frente a deseos no conseguidos y valorando con gratitud lo que tenemos. Vuestro ejemplo es una gran lección y, como a mí, puede hacer despertar y salvar, además de a vuestro hijo, a todos aquellos que el ritmo social empieza a volver insensibles y que empiezan a olvidar los valores humanos y el orden de prioridades, por lo que no solo estáis haciendo algo maravilloso por vuestro hijo, sino que acabáis de abrir las puertas de una gran obra social al compartir vuestra historia.

Me quito el sombrero, esas son las auténticas lecciones de la vida y no las del colegio, os animo en vuestra lucha. Enhorabuena."
Y con unos monigotes al final, que sé que le encantan

ups! no se si haré alguna falta pero s que no veo muy bien las teclas, y no es la presbicia, jolin Juan me has hecho llorar de lo lindo, muchas felicidades por el dia del padre y por el hijo tan maravilloso que tienes.
un besazo muy grande para todos