Soy el padre más feliz del Mundo mundial.

Valadares.

Claro que tienes mi permiso, incluso dando nombres. En el 12 de Octubre, Gregorio Marañón y hospital Clínico de Granada lo conocen todo el personal de las plantas infantiles. Hemos salido en periódicos con fotos y todo. Juanito es famoso en el mundo de la cirugía y microcirugía. Y si pones que somos una familia de Granada, seguramente nos conocerá cualquier persona que tenga un “Apert”. También somos una pequeña familia de toda España que coincidimos muchas veces en Madrid, donde poseemos un piso cedido por el ayuntamiento a la asociación ANSAPERT - Asociación Nacional del Síndrome de Apert.

Muchas gracias.

ILLA, ILLA, ILLA...JUANITO MARAVILLA

Jolines no tengo palabras....., estoy emocionada, alegre, triste, contenta, agradecida....., no se cómo explicarlo......


GRACIAS por ser como sois tú y tu familia, incluida tu suegra, . Sois todo un ejemplo a seguir.

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Gracias Mamisuárez, me he emocionado mucho con tus hermosas palabras.

Es la enésima vez que empiezo a escribir algo y siempre termino cerrando porque se me nubla la vista, me emociono y se me agolpan las palabras y me sale un churreton que me impide ver y razonar, solo decir GRACIAS por ser tan valientes, tan audaces de haber mirado a la vida a los ojos y haberle dicho: nosotros somos mas fuertes, no importa lo que tú digas, nosotros vamos por delante y Juan eso que estáis haciendo día a día es un regalo que se os devuelve con creces,

Gracias por ponernos a los demás en perspectiva la vida diaria, juro que te reputo en positivo y siempre, pero ahora mas

Un beso a los tres y sed felices

Me han emocionado mucho tu historia Juan.
Tengo un niño de 11 años y una niña de 9. Los dos son cardiópatas, nacieron con una malformación llamada Tetralogía de Fallot. Los dos han sido operados "a corazón abierto", el niños dos veces y la niña 1. Además Alberto es dependiente de marcapasos y se lo han tenido que cambiar varias veces, una de urgencia.
Por lo que comprenderás que sé por propia experiencia que la concepción de la vida y de lo que realmente importa cambia radicalmente. Y cada día que pasa le das gracias a Dios por ver a tus hijos despertarse, comer, sonreir, y hasta pelearse y llorar.
Yo suelo decir que si contara nuestra historia en "El diario de..." daba para tres días, pero si la unimos con la vuestra nos cogemos la temporada completa.
Felicidades Papá, y felicidades también a tu mujer y a Juanillo.

Creo que en esta vida lo mas duro y doloroso que le puede pasar a unos padres es ver sufrir a un hijo,pero tambien es verdad que por un hijo sacas fuerzas de donde no las tienes y tu Juan y tu mujer las habeis sacado.....Enhorabuena sobre todo por ese hijo tan especial que tienes, y enhorabuena por dar una leccion de humanidad a todo el mundo.....

JuandeLezo escribió:
Lamentablemente al niño se le está pegando mi sutil ironía y el otro día, cuando un niño que tenía un perrito cogido de cualquier manera le preguntó porqué tenía cuatro dedos, él le espetó muy serio que era un castigo de Pilatos por haber maltratado a un perro. JAJAJAJAJAJAJAJAAAAAAJAJAJA. No pude aguantar la risa delante de los otros padres. Afortunadamente está su madre que lo hace ser dulce como ella. Cuando viene mi suegra escondo al niño para que no se le pegue su veneno, jojojo. En serio, adora Juanito a mi suegra… eso me hace sospechar si no sufrirá de cierto retraso psíquico…

Lo sabía, lo sabía, lo sabía. Ese niño sale a padre, jajajajajaja.

Lo que habría dado por ver la cara del otro chaval

Vaya tela Juan, sois padres coraje tu mujer y tu, eres un padre feliz y orgulloso que debes estar de ello. Le habeis echado huevos a la vida, si señor, de verdad que me alegro infinito que vuestro hijo esté así, y que disfrute de la música de esa manera. Cuando leo cosas así me quedo sin palabras, yo soy mas de sentimientos que de palabras, por eso un ABRAZO ENORME a los tres

Leches, si sé que convierto esto en un valle de lágrimas omito mi ejemplo de padre de niño con síndrome y generalizo a todos los padres con niños sindromáticos. Dicen que los hombres no lloran, bueno pues yo debo ser un súper-hombre, porque he tenido que poner un plástico al teclado para que mis lagrimones no hagan un cortocircuito y me lo cargue.

Nieves… no sabes cuánto siento leer lo de tus hijos, y además, los dos. Bueno, ya sabrás la enorme felicidad que se siente cuando los niños salen de esas cosas y tiran p’alante. De alguna manera las vicisitudes de la vida nos ponen a un nivel que nosotros mismos desconocíamos tener y muchas veces envidiamos la suerte que tienen los padres normales que, como mucho, han operado a sus hijos de anginas, pero después no cambiamos a nuestro hijo por ninguno, cómo cualquier padre normal: lo contrario sería de anormales y de subnormales.

Si hay algo que yo insistiría mucho, mucho, mucho elevado al infinito, es la enooooooorme importancia de que a quien pase algo parecido, no olvide el contacto directo y el hablarle constantemente al bebé. Jé, pero hay que tener cuidado, en ocasiones, que aunque te mueras por abrazarlo, no tocarlo ni decirle nada. Qué paradoja.

Yo, pues he omitido muchos detalles que puedan, no sé, hacer ¿más lacrimógena? la historia de Juanito. Cuando le comuniqué a mi mujer que existía un gran problema con el niño, ella, medio preparada me preguntó que si iba a morir (ya sufrió un aborto dos años antes). Callé y le dije que vamos a verlo, y ella callada. Llegamos a su incubadora y dijo -¡Qué bonico es!-
Dios… yo siempre fiel a mí mismo le dije –Sí, lástima que he olvidado la cámara de fotos- Pero con dulzura, coño. Una ironía bien dicha dice mucho más que palabras vanas. Por supuesto ella le cogió la especie de mano, yo la otra… vino la enfermera y nos dijo que no lo tocáramos. Que tenía emociones al contacto y que eso lo excitaba haciendo más imposible aun su flojísima respiración. Pues ya está: la enfermera determinó que ese niño iba p’alante sí o sí. Reunión con los médicos, pros y contras, advertencias de que sería un calvario… nosotros, claro, claro, vale, vale… ¡Pero operadlo ya!

A lo que iba. Cuando ya salió de la operación pudimos tener contacto con él. Pues las horas y horas que le hablábamos a Juanito, muy despacio, decidió, creo yo, su supervivencia. Había que ponerse al día en lo que a contacto se refiere y el bebé parecía, nos parecía, que agradecía eso. Yo le conté la historia del Imperio babilónico, sumerio, romano… le hablé de héroes como Blas de Lezo, Viriato, Aníbal… Mi suegra de cómo preparar una pócima, cómo hacer vudú, cómo afilar una dentadura postiza… mi madre venga a decirle que era muy guapo, que cuánto lo quería… mi mujer, bueno ella, le arrimaba el corazón que durante nueve meses tanto escuchó… pero yo siempre le cantaba una nana, cuándo quería tranquilizarlo, variando un poco las palabras. Una nana de Victor Jara:

"Duerme , duerme Juanito, que tu mama está en el campo, Juanito;"



Pues cuando la escuchaba, más tarde, se queda muy parado y concentrado. Y mira que dejé de cantársela con unos meses de edad (estaba hasta los mismísimos de la nana). Seguramente las canciones de heavy que les cantaba para animarlo imitando a un guitarrista compulsivo, condicionaron su amor a ese género musical. Todavía se queda alelado escuchando a Víctor Jara cantando “Duerme, duerme negrito”. Del Imperio asirio, no recuerda nada, cachis.

Por eso (los dioses no quieran), si alguna vez tenéis a alguien en una situación parecida, os juro que eso de hablarle, no es un argumento peliculero y manido, que funciona de verdad.

Cuando mi hijo me hizo reír con eso de que tenía cuatro dedos porque Pilatos le mandó un castigo por maltratar a los animales, no es ninguna tontería. Es una larga historia que viene de cuando más pequeño aun, algunos niños preguntaban lo mismo y él no sabía hablar. Yo contestaba siempre al niño preguntón que era un castigo de la Naturaleza a los niños que estudiaban poco. Jojojo. El preguntón siempre quedaba pensativo. Juanito, de alguna manera, relacionó el castigo a Jesús por orden de Pilatos y haber hecho enojar a Caifás, con el amor que siente hacia todos los animales. Misterios de la infancia.

Tras leer tu relato Juan, nada más se me ocurre deciros una cosa: ¡Qué cojones tenéis, leches! ¡Es admirable todo lo que os habéis propuesto y la entereza con que lo habéis realizado!

Tengo muy muy cercano el caso de unos padres que hace un año tuvieron un hijo con una enfermedad de las que llaman "raras" y sólo decir que a las tres horas de nacer lo operaron a corazón abierto. Son tantas las cosas que le pueden surgir a lo largo de su vida a este niño que da miedo, y lo más admirable es la entereza con que lo están afrontando.

Los padres como tú sois de otro mundo, dais sentido a la palabra padres, por lo que me descubro ante ti, Juan y ante tu mujer por lo que has explicado y os deseo toda la suerte del mundo a vuestro favor.

Nieves para tus hijos lo mejor del mundo, eso si a repartir con Juanito.

Muchos besos y suerte en todo.

Juan en este aspecto del contacto yo te entiendo perfectamente, lo malo es que no lo supe hasta hace unos cinco años. me explico.

Mi hijo pequeño tiene sindrome de Asperger, son niños extremadamente inteligentes pero sin habilidades sociales.

Cuando era pequeño no lo podia tocar nadie excepto yo, si no empezaba a llorar, todo el mundo me decia que lo tenía muy consentido. Era un niño muy miedoso y "torpe" por ejemplo al atarse unos zapatos o usar tijeras, y también era porque lo tenia muy consentido.

Por supuesto no podíamos ir a sitios con mucha gente, ni cumpleaños, ni fiestas, el niño lloraba o estaba muy asustado.
cada vez que empezaba el colegio, despues de las vacaciones, llegaba el insomnio, los vomitos... los nervios.

Despues de pasar por psicologos y asociaciones de niños superdotados, a los que fui dejando uno a uno, el destino quiso que encontrara una maravillosa psicologa infantil, (el niño ya tenía 10 años) que lo diagnostico en un par de sesiones y lo ha tenido en tratamiento tres años. he de decir que hasta ese momento nuestra vida era un pequeño infierno pues sabiamos que algo no funcionaba bien pero nadie sabía decirnos el que.

Y es que son niños con un coeficiente intelectual muy alto, pero que su mente no interpreta ni entiende, las expresiones de la cara, lo que les genera crisis de ansiedad y miedos, lo que no quita que sean niños dulces y muy cariñosos. Y siempre tienen que controlar cada entorno y situación, es decir es dificil roperles la rutina diaria, por que se asustan, como por ejemplo ir de viaje.

hay que enseñarles hasta lo que significa un levantamiento de ceja. Tampoco entienden la ironia ni los dobles sentidos de las palabras, por lo que son extremandamente sensibles. Por eso de pequeño cuando aguien se le acercaba lloraba, era como si no viera su cara.

Este sindrome no se corrige, ni necesita medicación alguna, pero si se puede lograr que aprendan todas las habilidades sociales.

Personalmente he pasado horas con el delante del espejo, enseñandole que forma adquiere la cara que se pone cuando alguien sonrie, cuando duda, cuando esta triste...

tambien va "entendiendo-aprendiendo" las ironias y los dobles sentidos, aunque esto tambien lleva un retraso de madurez, que no de inteligencia, es un niño academicamente de sobresaliente, excepto en gimnasia que no es lo suyo, pero se esfuerza.

hoy por hoy es un adolescente totalmente "normal", que hace vida normal, que se rie, cuanta chistes, se ata los zapatos, corta con las tijeras, amigo de sus pocos amigos, pues muchos no logran entender su peculiar forma de ser, tan extremadamete formal y responsable.

En fin que ser padre/madre es muy complicado, pero muy gratificante, el año que viene empieza 1º de bachiller y aunque para él, cuando hay más de una persona lo considera una multitud, pero las acepta, estoy segura que conseguirá lo que se proponga, y si flaquea, ahi estaremos sus padres para ayudarle ¿o no?

Lo que si me gustaría pedir es, "a quien corresponda" que se inviertieran todos los medios necesarios en estudiar la cantidad de "sindromes" que existen y que por ser minoría no interesan.

JuandeLezo escribió:Cuando mi hijo me hizo reír con eso de que tenía cuatro dedos porque Pilatos le mandó un castigo por maltratar a los animales, no es ninguna tontería. Es una larga historia que viene de cuando más pequeño aun, algunos niños preguntaban lo mismo y él no sabía hablar. Yo contestaba siempre al niño preguntón que era un castigo de la Naturaleza a los niños que estudiaban poco. Jojojo. El preguntón siempre quedaba pensativo. Juanito, de alguna manera, relacionó el castigo a Jesús por orden de Pilatos y haber hecho enojar a Caifás, con el amor que siente hacia todos los animales. Misterios de la infancia.

enhorabuena por ser padre y ser un buen padre!

Chapu, yo ya sabía tu caso, y acabo de leer el de Nieves y ante las dos: Me quito el sombrero. Desde luego hace falta leer vuestros casos para darle importancia a ser padres, lo repito.

Pues yo no conocía los casos de Nieves y Chapu. Qué puedo deciros?? Pues que merecéis un reconocimiento absoluto, al igual que Juan, por asumir semejantes responsabilidades. Sobre todo en este mundo actual donde prima el egoísmo más absoluto y el "espíritu de sacrificio" son palabras huecas.

Los que hemos tenido la suerte de no tener que pasar por situaciones de este tipo no sabemos valorar lo que tenemos y a veces perdemos los estribos por tonterías y problemas menores.

Bueno, os deseo cuanto menos toda la fuerza del mundo y mis mejores deseos de que todo os salga a pedir de boca con vuestros respectivos chavales.

JuandeLezo escribió: (...) Lamentablemente al niño se le está pegando mi sutil ironía y el otro día, cuando un niño que tenía un perrito cogido de cualquier manera le preguntó porqué tenía cuatro dedos, él le espetó muy serio que era un castigo de Pilatos por haber maltratado a un perro. JAJAJAJAJAJAJAJAAAAAAJAJAJA. No pude aguantar la risa delante de los otros padres. Afortunadamente está su madre que lo hace ser dulce como ella. (...) Qué le vamos a hacer, iré bien despejado gracias al concierto de batería del que he sido víctima gracias al regalo de reyes que, incauto de mí, hice a Juanito.

Jolín con Juanito, chiquito pero de lo más avispao. No creo que sea malo que se le pegue la ironia, más si por el otro lado se le pega la dulzura: todo un tamdem.
Además no te quejes del regalo de reyes, en el futuro agradeceras tener un músico en casa; cierto que podrías haberle regalado una flauta, pero seguramente habrías caído en los brazos de Morfeo y no andarías con tanto brío camino al trabajo.

P.D.; ánimo. Cuando aprenda a tocar mejor, verás que solos de bateria más buenos vas a tener sin moverte de casa.

Nieves y Chapulín:
nada puedo añadir a lo que han dicho mis compañeros foreros. Sólo, que es una suerte para vuestros hijos el teneros como padres, y que para vosotros, como padres, es una suerte el tener esos hijos: luchadores y tenaces, sobre todo en este mundo, que parece no apto para el que es diferente.
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Cuánta razón tiene Maese, cuántas veces magnificamos cosas que comparadas con algunas de las que aparecen por aquí no tienen la más mínima importancia. Yo tengo dos amigos, uno con un niño que nació unos días después que el pequeño nuestro, o sea que ahora tiene 12 años, con parálisis cerebral y poco a poco también fueron tirando para delante. Y tengo una compañera de trabajo con una niña, bueno, ya es más que una niña porque tiene poco más de 20 años que es autista. Nieves y Chapulín, al igual que estos amigos, sois para admirar y quitarse el sombrero. Yo mismo reconozco que cuando iba a casa de esta compañera me ponía realmente nervioso con la niña, sobre todo al principio, luego ya me lo fui tomando de otra manera, mucho mejor, pero aún así pienso que tiene que ser algo tremendo para unos padres, sobre todo con un caso como el de esta chica, que le da muchos problemas. Luego está el tema de la sociedad, por un lado muy poco preparada para estos casos, todo lo que tiene mi amiga se lo tienen que gestionar ellos con asociaciones privadas, porque por parte del Estado por aquí muy poco, algunas ayudas mínimas y poco más. Por otro lado muchas veces la falta de comprensión y delicadeza que tiene la gente, normalmente por desconocimiento, claro. Mi amiga siempre cuenta como un día en la playa, unas señoras viendo el comportamiento de su hija estaban de críticas para arriba con lo mal educados que estaban algunos niños y en cierto momento se acercaron a hacerle algún comentario. Ella, ya un poco cansada, les dijo algo así como "ustedes no tienen una hija autista, verdad, pues a paseo". Callaron, dieron la vuelta y me da que nunca más se atrevieron a decirle nada a nadie.
De verdad que vuestros hijos tienen una enorme suerte de tener unos padres, madres y unas familias como vosotros y vosotras en unos tiempos complicados como los que vivimos

PAra ti chapulin, tamien mucha fuerza, sois ejemplo a seguir por todos

Nieves, Chapu:
Por la edad de vuestros hijos se comprueba que no es cosa de unos dias. Llevais años echandole cojones a la vida. A si que, que os puedo decir, p´alante y disfrutad de vuestros hijos.

¡Joer! Se ve que todavía me quedaba algo de pólvora en los ojos y me impedía seguir leyendo. Todavía no sé cómo he podido acabar de leerlo todo.

Verdaderamente unas historias increibles. Juan, Chapu, Nieves para lo que necesitéis podéis contar conmigo. Me alegra tener una familia virtual tan especial con 2 cojones y un par de ovarios, sí señor, y perdón por la expresión, pero es lo que mi corazón siente en estos momentos. ¡Ojalá hubiesen muchos padres como vosotros!

Un beso enorme para Juanito, los niños de Nieves y el peque de chapulín. Y para sus padres un abrazo grandísimo

Creo que la primera vez que oí hablar del Síndrome de Asperger fue en esta película:


En todo caso, aunque lleguemos a saber de muchas de estas enfermedades o dolencias calificadas como "raras" o estadísticamente infrecuentes, lo cierto es que, en el conjunto de todas ellas, afectan a más personas de las que en un principio podríamos pensar. Y, naturalmente, no llegamos a ser conscientes de las dificultades que imponen y de la entereza y presencia de ánimo tanto de los afectados por ellas como de aquéllos que asumen la responsabilidad y el valor de hacerles prosperar y entregarles una vida digna y la oportunidad y el derecho de ser felices, como el resto de los mortales.
Por mucho que se les reconozca, es imposible ponerse en su lugar. Pero sí es posible llegar a aprender de ellos la lección de superar la adversidad, cualquiera que sea la que nos ha tocado vivir. Y esa es una lección que vale la pena aprender, especialmente de los que son maestros en ella.

Vaya, mi querida chapulín, pues venga, cómo Nieves: p’adelante.
Me alegro que tu hijo vaya adaptándose a su síndrome porque eso es fundamental. Por otra parte, eso me hace reflexionar en la suerte que tenemos en vivir en estos días. Nuestros hijos no hubieran tenido futuro alguno hace un siglo. Antes estaban identificados muy pocos síndromes, sólo los muy generalizados como el de Down, eran de dominio médico.

Y tienes mucha razón cuando dices que interesan poco los síndromes poco frecuentes. La sindromología pediatra está más puesta en los síndromes comunes, cosa lógica, claro, pero la especialización en otros síndromes es nula y se basa sólo de anotaciones de conductas comunes que hacen emitir un diagnóstico y un posible tratamiento.

Lo suyo es asociarse y dar la lata constantemente a los organismos oficiales. Puedo poner en contacto a quien sea con nuestra presidenta para que informe de los pasos a seguir para conseguir algún tipo subvención. Por lo pronto hemos conseguido un piso en Madrid, céntrico y todo reformado. Nosotros nos hemos encargado de amueblarlo y nos viene de maravilla para utilizarlo para ducharse, comer, dormir un poco mientras nos turnamos para atender al niño en el hospital. Y esa concesión ha sido pataleando mucho.

Cuando nos reunimos una vez al año padres e hijos utilizamos las instalaciones de los del síndrome de Down, que por ser muchos, tienen un salón de actos grande en la calle Caídos de la División Azul, 21, en Madrid. Supongo que por allí habrá otra calle que se llame Caídos en la Batalla de Lepanto. A lo que iba es que hay que organizarse, porque por separado nos comemos un mojón.

Chic@s, muchas gracias por las muestras de cariño
Chapu, compañera, ¿qué decirte? ¡Animo y fuerza para vivir el día a día!
No os vayáis a pensar que nuestra vida, al menos en mi caso, es un valle de lágrimas. Haberlas, haylas claro, pero en realidad el ser humano tiene una gran capacidad para adaptarse.
Si echo ahora la vista hacia atrás, lo peor fue el primer año de la vida de mi hija menor, Cristina. Cuando Alberto tenía 6 meses nos habían dicho que debía ser operado de nuevo, pero se intenta atrasar esta operación lo más posible, hasta que no quede más remedio. Mientras tanto los controles son continuos, vigilando cómo evoluciona la situación. Pues en la espera me quedé embarazada (se me olvidaron más de dos tomas de antibabies ), me hicieron pruebas durante el embarazo y, en principio, la niña venía bien sin malformaciones aparentes.
Pues lo que es la vida, o la ley de Murphy, la estenosis de la pulmonar de Alberto llegó al punto de tener que operar cuando yo tenía 38 semanas de embarazo. Cuando Cristina nació, Alberto todavía estaba en la UVI además en coma inducido porque había tenido problemas en el post-operatorio y decidieron dejarlo más tiempo dormido hasta que se estabilizara.
En el mismo paritorio pedí que un neonatólogo auscultara a Cristina y me dijo que todo estaba bien. Al día siguiente, cuando el pediatra revisa a los recién nacidos, insistí para que me avisaran y poder hablar con el pediatra. En este momento fue cuando me dijo que escuchaba un soplo que tenía que ser valorado por un cardiólogo. Como la cardióloga que llevaba a Alberto es de confianza le pedí que la valorara sobre la marcha, y fue en ese momento cuando descubrieron que sí, que Cristina tenía la misma patología, aunque en menor grado, por lo que la intervención no tenía que ser inmediata sino que iban a esperar e ir haciendo controles semanales hasta llegar al momento oportuno.
Yo ya dije en el post anterior que podía llenar tres programs de "El diario de...". El siguiente año fue horrible, la recuperación de Alberto muy lenta y con muchos contratiempos, que hasta un escaner cerebral le hicieron pues al despertar se pensó que podía haber sufrido daño cerebral en la intervención; aquella Nochebuena y Navidad la pasé en el hospital porque Cristina cogió un resfriado de nada, pero claro debía estar vigilada. A Cristina la operaron con 5 meses y medio y, aunque la operación fue bien, sufrió arritmias.
Dios mío, yo me leo ahora y no me creo que saliéramos de eso. Pero claro que salimos, y llorar lloré muchísimo y más. Cada vez que me daban una mala noticia, me hinchaba a llorar, y además sin disimulo, a lágrima viva. Pero al día siguiente me levantaba y "p'alante". Mi marido no lloraba, sufre interiormente, pero se iba quedando cada vez más calvo. Y trabajando mucho, porque yo dejé de trabajar para estar atenta de los niños día y noche, y él hacía todas las horas y aceptaba todas las chapuzas que le ofrecían aunque nuestras familias nos ayudaban en lo que podían claro.
Pero bueno, que sobrevivimos, que nuestros hijos están guapísimos, que son nuestros tesoros y el centro de nuestras vidas. Pero sobre todo lo que más valoramos es que son felices y que se sienten queridos y arropados. Llevan una vida que pueden considerarse normal, tienen sus revisiones, algunos cuidados más exhaustivos que otros niños, Alberto es dependiente de marcapasos y requiere algunas intervenciones para cambiarle la pila. Pero somos una familia muy, muy feliz.